La cantante su Facebook racconta della nipote, scomparsa a meno di tre anni, affetta da una malattia genetica. Ma è la madre della bimba ad aver trasformato il viaggio e la lotta della sua Francesca contro la malattia in un diario
In una delle ultime foto, Francesca era vestita da fragola. Mamma Roberta ha immortalato quel momento, sapendo forse che sarebbe stato uno degli ultimi. La sua storia, quella di una madre e della sua bimba malata, l’ha fatta conoscere al mondo una cugina famosa, Laura Pausini. Nel giorno di Pasqua.
L’addio di Laura Pausini
È stata la cantante a scrivere su Facebook: «Questa Pasqua lascia un vuoto gigante nel mio cuore e in molte persone della mia famiglia. Come scrive qui sotto la sua mamma Roberta, la piccola Francesca è tornata al suo pianeta 1p36. E la loro storia è quella di una storia d’amore gigante. Di una mamma che ha inventato una favola per raccontare una malattia che alla fine non è stata niente altro che la loro vita quotidiana, fatta di cose diverse da quelle di chi nasce sano, ma fatta di cose uguali perché l’amore non è mai diverso per un figlio. Ho una cugina straordinaria, una donna coraggiosa, una mamma per sempre». Un post per dire addio alla «piccola Aliena Bellissima». E un modo anche per far scoprire al mondo come una madre ha accompagnato il breve viaggio della sua bambina, affetta da una grave malattia genetica.
La storia di Francesca
C’è un blog, per raccontare tutto questo: si chiama «Pianeta 1p36». Perché la sindrome da delezione 1p36 è la malattia rara che ha, o meglio aveva Francesca. Il blog l’ha creato Roberta, la madre. Che è anche cugina di Laura Pausini. Un racconto iniziato nel luglio 2015, e finito ad aprile 2017. Perché Francesca se ne’è andata quando non aveva ancora tre anni. Uccisa dalla malattia genetica rara che l’ha accompagnata nel suo breve viaggio. Chi ne è affetto ha cromosomi con il DNA mancante, una mancanza che provoca cambiamenti nelle strutture facciali, gravi difficoltà di apprendimento, gravi problemi di comunicazione orale, problemi di cuore, problemi di muscoli, difficoltà nella respirazione. «Cos’è il Pianeta 1p36? Il pianeta immaginario dal quale viene la piccola Francesca, nell’immaginazione della sua mamma» scriveva Roberta a luglio 2015. E poi, un vero e proprio diario, per raccontare le difficoltà della vita quotidiana, le cure, ma anche i momenti di serenità in famiglia, il Natale, i compleanni. Momenti normali, accompagnati dalla malattia. Fino all’addio, quello che Laura Pausini ha voluto raccontare. Quello che più di tutti ha raccontato ancora una volta Roberta. « Buonanotte mia piccola aliena. Questa ultima battaglia l’abbiamo persa, hai lottato fino all’ultimo respiro, ma non avevi più le forze per combattere. Mi sembra impossibile pensare che non potrò più farti il solletico nei piedi, che non potrò più cullarti tra le mie braccia, che non potrò più sperare in un tuo sorriso. Il nostro giro di giostra, su queste enormi montagne russe, è finito. Sei arrivata dal tuo pianeta e hai sconvolto le nostre vite terrestri. Ci hai regalato tantissimo: persone speciali, avventure, amore. Hai donato tutta te stessa per renderci persone migliori, per farci aprire gli occhi sul mondo parallelo che ci era così vicino ma così estraneo. Mi hai dato la spinta per aprirmi agli altri, per poter essere supporto e per trarre supporto. Mi hai regalato quasi 3 anni di te, del tuo profumo, della tua pelle, dei tuoi occhi sempre sfuggenti, delle tue manine aggrappate alle mie dita. E ora, hai fatto ritorno al pianeta 1p36».
Annalisa Grandi, il Corriere della Sera